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Grupos SEI

Coordinadores

Coordinador: José Carlos Rodríguez Gallego.

Junta de la SEI   08-02-2017    

 

El coordinador del grupo de Inmunodeficiencias es José Carlos Rodríguez Gallego (Servicio de Inmunología, Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca).

El resto de la junta directiva del grupo de Inmunodeficiencias es:

Miguel Fernández-Arquero (Servicio de Inmunología, Hospital Clínico San Carlos, Madrid).
Rebeca Pérez de Diego (Servicio de Inmunología, Universidad Complutense, Madrid).
Juantxo Aróstegui (Servicio de Inmunología, Hospital Clínic, Barcelona).
Ignacio González (Servicio de Pediatría, Hospital 12 de Octubre, Madrid).
Peter Olbrich (Servicio de Pediatría, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla).
Javier de Gracia (Servicio de Neumología, Hospital Vall d'Hebron, Barcelona).

 

 

Actividades y anuncios

prueba-del-talon

C's quiere generalizar el cribado neonatal de "niños burbuja".

Jose R Regueiro   01-03-2017   https://www.redaccionmedica.com/secciones/parlamentarios/c-s-quiere-generalizar-el-cribado-neonatal-de-ninos-burbuja--5925    

 

El Grupo Parlamentario Ciudadanos, a través de su portavoz adjunto José Manuel Villegas, ha presentado una Proposición No de Ley sobre la ampliación de la cartera de servicios del SNS, incluyendo el cribado neonatal de las inmunodeficiencias severas, para su debate en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.

Este cribado se ha puesto en marcha en Cataluña a principios de año y permite detectar, mediante la conocida como ‘prueba del talón’, enfermedades congénitas como las inmunodeficiencias combinadas severas –la enfermedad de los ‘niños burbuja’– que si no son detectadas en los primeros meses de vida tienen una mortalidad muy alta, hasta del cien por cien. No obstante, de ser detectadas a tiempo tienen altas probabilidades de curación a través de un trasplante de médula ósea o, en casos concretos, terapia génica.

 

 

Objetivos_logo

Objetivos del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI) 2016-2017.

José Carlos Rodríguez Gallego   08-02-2017    

 

Se adjunta documento con los objetivos/acciones para el Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI) para el periodo 2016-2017.

 

 

ESID_logo

ESID: CALL FOR PARTICIPATION IN "unPAD" study (Unclassified Antibody Deficiency).

ESID (European Society for Immunodeficiencies).   09-01-2017   http://us2.campaign-archive2.com/?u=9a2cc7583e61b3b736d504302&id=e38dbf3a48&e=a0ba5e478a    

 

The ultimate goal is to collect as many participating centres as possible for the Unclassified Antibody Deficiency in the European Society for Immunodeficiencies (ESID) Registry (unPAD) study, using the information entered into the level 2 forms.

Fifteen centres are already participating, I hope you will participate too.

The unPAD study is a multi-centre observational cohort study based on ESID online Registry data. The primary objective of the unPAD study is to characterise ‘unPAD patients’ (as defined above), and to compare them with ‘CVID patients’. To this end, a set of research questions were formulated by the antibody deficiency expert panel of the ESID Registry Working Party, these were built as a level 2 form in the ESID Registry.

 

 

ESID_logo

ESID: Call for participation in "SIMcal" study (Primary selective IgM deficiency: clinical and laboratory features).

ESID (European Society for Immunodeficiencies).   30-12-2016   http://us2.campaign-archive1.com/?u=9a2cc7583e61b3b736d504302&id=01dcf0c27a&e=75f6add614    

 

The ESID Registry defines selective IgM deficiency (sIgMdef) as a serum IgM level below 2 SDs of normal with normal levels of serum IgA, IgG and IgG subclasses, normal vaccine responses and absence of T-cell defects. It is a rare disorder about which we as yet know but little. Primary selective IgM deficiency is reported to be associated with a wide range of clinical presentations (but in many papers the ESID Registry definition is not met). As it is also found in asymptomatic individuals, its clinical significance remains uncertain.

In the Primary selective IgM deficiency: clinical and laboratory features (SIMcal) study we will analyze patients with ‘true’ primary sIgMdef registered in the ESID Online Database (mostly tertiary centres) and cases retrospectively collected from the laboratory files of a Dutch large teaching hospital (Jeroen Bosch Hospital, ‘s-Hertogenbosch) to gain more insight into the clinical and laboratory phenotype.

 

 

canalsur-logo

Canal Sur habla del estudio piloto realizado en Sevilla para el cribado neonatal de Inmunodeficiencias Primarias.

Jose R Regueiro   21-12-2016   https://photos.google.com/share/AF1QipPdr73nNu8VuqxujoorvmbjxCNIBU4hKxTn2MYuJco-6v58DLy7ilpO5xftHwR3Dw/photo/AF1QipPapFIbG0QhAyD45x2oFVu-dUZpnw5QnpbJ1brX?key=QWJzZ3ktREJhUDdxSEpQRFlrOFJfSXpFTW5nMlhR    

 

En el enlace adjunto se puede ver la noticia sobre el estudio piloto realizado en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla) para el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Severa Combinada (SCID).

 

 

Servicio Andaluz de Salud_logo

Especialistas en Pediatría de Hospital Universitario Virgen del Rocío han iniciado un estudio piloto para detectar inmunodeficiencias primarias (IDP) graves en recién nacidos incluyendo el test en la prueba del talón.

Junta de la SEI.   13-12-2016    

 

Especialistas en Pediatría de Hospital Universitario Virgen del Rocío han iniciado un estudio piloto para detecta inmunodeficiencias primarias (IDP) graves en recién nacidos incluyendo el test en la prueba del talón. Así, con la misma gota de sangre que se extrae de manera rutinaria en los primeros días de vida del bebé, pueden efectuar el diagnóstico precoz de estas enfermedades.

La detección temprana resulta fundamental para su tratamiento y su buen pronóstico, por lo que los profesionales del complejo sevillano llevan desde 2014 trabajando para valorar y ensayar posibles mejoras en estos procedimientos. Así, lideran el grupo español de especialistas que está definiendo las mejores opciones terapéuticas para estos pequeños pacientes en España, gracias a un proyecto de investigación financiado por el Instituto de Salud Carlos III.

 

 

prueba-del-talon

Aedip inicia contactos para lograr el cribado neonatal de "niños burbuja".

Junta de la SEI.   03-12-2016   http://www.redaccionmedica.com/secciones/pacientes/aedip-inicia-contactos-para-lograr-el-cribado-neonatal-de-ninos-burbuja--8446    

 

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) se ha reunido con representantes de la Dirección General de Coordinación de Asistencia Sanitaria de la Consejería madrileña de Sanidad, con el objetivo de recabar apoyos para incluir en la cartera de servicios comunes del SNS el cribado neonatal de inmunodeficiencias combinadas graves (IDCG).

A esta enfermedad se le conoce comúnmente como la de los ‘niños burbuja’, se trata de una patología poco frecuente y letal si no se diagnostica y trata rápidamente al recién nacido. Tiene su origen en una alteración genética que produce linfocitos defectuosos en el sistema inmunológico.

El tratamiento es un trasplante de médula ósea en los primeros meses de vida, que consigue una probabilidad de supervivencia del 95 por ciento si se hace antes de los cuatro meses. El test que permite el cribado se comenzará a realizar en Cataluña a los recién nacidos a partir de enero de 2017.

 

 

AEDIP_Carlos Jimenez

Entrevista a Carlos Jiménez, presidente de la "Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios" (AEDIP).

Jose R Regueiro   15-11-2016   http://www.redaccionmedica.com/secciones/medicina/-el-nino-burbuja-se-puede-curar-si-se-detecta-a-tiempo--9526    

 

La revista "Redacción Médica" entrevista a Carlos Jiménez, que preside la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), que agrupa a pacientes de más de 300 patologías relacionadas con los defectos del sistema inmunitario. Reivindica un mayor conocimiento de estas enfermedades, de sus causas, su diagnóstico y su tratamiento, porque detectadas a tiempo permiten una mejor calidad de vida de los pacientes y en algunas, como la inmunodeficiencia combinada severa, se pueden curar en un gran número de casos. Las estrategias encaminadas al diagnóstico temprano serían, por tanto, costo-eficientes.

 

 

Barcelona_pid_foundation_logo

NEWSLETTER DE LA "BARCELONA PID FOUNDATION" (AUTUMN 2016).

Junta de la SEI.   05-11-2016   http://us10.campaign-archive2.com/?u=811c41dd5ff238900f210a5be&id=611262fc84    

 

La "Barcelona PID Foundation" presenta su nueva edición de su newsletter, donde informan sobre sus más recientes actividades y novedades. Destaca la noticia de la implementación del cribado neonatal de las inmunodeficiencias primarias en Catalunya, a partir del 2017. También importante es el nombramiento del Hospital Vall d'Hebron como primer "Centro de excelencia de la Jeffrey Modell Foundation" del estado epañol.

Ver la newsletter completa en el enlace adjunto a la noticia.

 

 

JMF & Vall Hebron_logo

La Jeffrey Modell Foundation reconoce el Hospital Vall d'Hebron (Barcelona) como centro de excelencia.

Junta de la SEI.   13-11-2016   http://www.lavanguardia.com/vida/20160920/41449700707/la-jeffrey-modell-foundation-reconoce-vall-dhebron-como-centro-de-excelencia.html    

 

El Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalario es el primer centro sanitario de España que ha sido reconocido como centro de excelencia por la prestigiosa Jeffrey Modell Foundation (JMF). Esta fundación, con sede en Estados Unidos, tiene como objetivo promover el diagnóstico precoz y el tratamiento de las patologías infecciosas e inmunodeficiencias primarias. Hay 150 centros JMF en el mundo.

El doctor Pere Soler, médico adjunto de la Unidad de Patologías Infecciosas e Inmunologías Pediátricas (UPIIP) del Vall d'Hebron, ha calificado de "éxito ser el primer centro de excelencia Jeffrey Modell en España".

"Es un reconocimiento al trabajo realizado en nuestro centro durante muchos años y nos anima a seguir buscando la excelencia en la atención a nuestros pacientes con inmunodeficiencias pediátricas", ha apuntado Soler.

 

 

Univ Munich_logo

Fellowship position "Rare diseases of the immune system – from pathophysiology to new therapies" (Else Kröner Fresenius Clinical Research School, Munich).

Dr. Christoph Klein   05-07-2016   http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Else-Kroener-Fresenius-Research-School/de/index.html    

 

The Hospital of the University of Munich, Germany, is one of the largest and most competitive university hospitals in Germany and Europe. 46 specialized hospitals, departments and institutions harbouring excellent research and education provide patient care at the highest medical level with approximately 10.000 employees.

The Dr. von Hauner Academy invites in the context of the Else Kröner Fresenius Clinical Research School with the title “Rare diseases of the immune system – from pathophysiology to new therapies” applications for a 6-12 months period fellowship position.

The program is open for residents in pediatrics or internal medicine and junior clinicians who wish to specialize in basic and translational science of rare diseases of the immune system.

Applicants must submit their CV, a cover letter and 2 letters of recommendation to Klinikum der Universität München, Prof. Dr. Dr. Christoph Klein.

 

 

JEFFREY-MODELL-FOUNDATION-LOGO

Global Resolution - Jeffrey Modell Centers Summit – June 8th -12th, 2016.

Jeffrey Modell Foundation   27-06-2016   http://www.info4pi.org    

 

275 Immunologists from Jeffrey Modell Diagnostic and Research Centers in 52 countries were brought together by the Jeffrey Modell Foundation for a four day Global Summit in Los Angeles, California, U.S.A. The physician experts, including two Nobel Laureates, represented the world’s leadership and are authorities in the diagnosis, treatment and management of Primary Immunodeficiencies. At the conclusion of the Summit, the physicians agreed to the guiding principles in the attached PDF.

 

 

Collaborative_logo

Mutations in NFKB1 and NFKB2 account for the majority of mutations in CVID: Evidences and collaborative study.

Bodo Grimbacher   07-06-2016    

 

In September 2015 we published that heterozygous mutation in NFKB1 can cause an antibody deficiency (CVID): "Haploinsufficiency of the NFKB1 Subunit p50 in Common Variable Immunodeficiency. Am J Hum Genet. 2015 Sep 3;97(3):389-403".

Since, it became clear that mutations in NFKB 1 and NFKB2 actually account for the majority of mutations in CVID: Using next generation sequencing, we identified 33 mutations in NFKB1 and NFKB2 in a cohort of 320 CVID patients.

Therefore, we now think it is time to publish a large case series on patients with mutations in NFKB1 and 2. To this end, I suggest to collect all the information of patients with mutations in NFKB1 and NFKB2.

(Find all the contact details in the attached PDF)

 

 

JMF ballons_logo

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias: Resumen de la suelta de globos por todo el mundo.

Jeffrey Modell Foundation   29-05-2016   http://info4pi.org/village/world-pi-week/this-years-global-movement    

 

Como cada año, la Jeffrey Modell Foundation impulsó un movimento global en favor de la investigación de las inmunodeficiencias primarias concidiendo con la semana mundial de estas enfermedades (22-29 abril 2016). El acto principal consistía en una suelta de globos simultánea por todo el mundo. Varios centros españoles participaron y ahora la JMF ha editado un resumen de todo ello.

Se adjunta un PDF con un resumen de las actividades.

Toda la información detallada en la web de la JMF.

 

 

ESID Barcelona 2016_logo

26 de Abril: Fecha límite para enviar comunicaciones al congreso ESID 2016 (Barcelona)

Junta de la SEI   12-04-2016   http://esid.kenes.com/scientific-information/call-for-abstracts#.VwzoC6tQce4    

 

Este año el Congreso Bianual de la ESID (European Society for Immunodeficiencies) se celebra en Barcelona del 21 al 24 de Septiembre. El próximo 26 de abril es la fecha límite para enviar comunicaciones a dicho congreso. Este es un congreso de gran relevancia en el ámbito de las Inmunodeficiencias Primarias y tenemos la suerte de que esta edición se celebre en Barcelona.

 

 

Barcelona_pid_foundation_logo

Newsletter de la "BARCELONA PID FOUNDATION" (Spring 2016).

Barcelona PID Foundation   07-04-2016   http://us10.campaign-archive2.com/?u=811c41dd5ff238900f210a5be&id=d8d665fc00    

 

La "Barcelona PID Foundation" presenta su nueva edición de su newsletter, donde informan sobre sus más recientes actividades entre las que destacan un convenio de colaboración con el instituto de investigación del Hospital Vall d'Hebron, becas propias para asistir a la ESID 2016 (Barcelona) y actividades para la próxima semana mundial de las inmunodeficiencias primarias.

 

 

AEDIP_logo oficial

"Patient Perspective in Spain": La visión de la AEDIP (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios).

AEDIP (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios)   01-04-2016    

 

Adjuntamos la presentación que la AEDIP (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios) realizó en el Congreso IPPC (International Plasma Protein Congress) el pasado 22 de marzo de 2016.

La presentación resume la visión que los pacientes con IDPs de diferentes aspectos relacionados directa o indirectamente con el diagnóstico, tratamiento e investigación en IDPs en nuestro país.

 

 

Barcelona_pid_foundation_logo

La "Barcelona PID Foundation" presenta su memoria anual 2015.

Barcelona PID Foundaion   20-03-2016   https://issuu.com/bcnpidfoundation/docs/annual_report_2015    

 

La Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias a Pediatria (Barcelona PID Foundation) presenta la memoria anual 2015 que recoge todo su trabajo en los ámbitos de investigación, formación y difusión. En solo un año y medio de vida, la Fundación se ha convertido en una referencia en el campo de las inmunodeficiencias primarias en Catalunya y ha iniciado su internacionalización.

Adjuntamos el enlace a la memoria en la plataforma ISSUU.

 

 

ESID_logo

Call for bids - European Reference Network (ERN).

Prof Andrew Cant (ESID President).   22-02-2016   http://esid.org/News-Events/Call-for-bids-European-Reference-Network-ERN    

 

Bids are being invited to set up and be part of “European Reference Networks” for enhancing the clinical care of rare diseases, by sharing knowledge and good practice equally across Europe.

Each Network will have to have at least 10 centres in a minimum of 8 member states.

It has been agreed that there will be 21 networks of which “Immune Disorders, Autoimmunity and Autoinflammation” will be one. Within our theme there will be 3 sub-themes:

1. Auto inflammation - Marco Gattorna (Italy).
2. Auto immunity - Mark Little (Ireland) and Nico Wulffraat (The Netherlands).
3. Immunodeficiencies - Christoph Klein (Germany).

See website for full details.

Deadline for initial applications: 26th February 2016.

 

 

JMF ballons_logo

La "Jeffrey Modell Foundation" prepara una suelta de globos para la semana mundial de las Inmunodeficiencias Primarias 2016.

Jeffrey Modell Foundation   14-01-2016   http://www.info4pi.org    

 

Esta suelta de globos ya tuvo un gran éxito el año pasado, con 110 grupos que participaron por todo el mundo. En 2016 la JMF quiere repetir y ampliar esta iniciativa coincidiendo con la "Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias" (22-29 de abril). Los grupos interesados deben ponerse en contacto lo más pronto posible con la JMF, que les enviará una caja de globos para dicho evento.

 

 

ESID_logo

HSCT for LRBA deficiency across Europe and neighboring countries.

Markus Seidel    15-12-2015   http://us2.campaign-archive1.com/?u=9a2cc7583e61b3b736d504302&id=734112145c&e=a0ba5e478a    

 

At the latest IEWP working Party meeting in Seville, Markus Seidel from Graz proposed to collect data on the experience with HSCT for LRBA deficiency across Europe and neighboring countries on behalf of the IEWP and the ESID, and to compile them with US American data for a joint study.

Bodo Grimbacher, Stephan Ehl, and Troy Torgerson (on behalf of the CIBMTR) communicated their support for this project.

We would like to encourage everyone who has transplanted patients with LRBA deficiency to contact Markus for further cooperation.

 

 

IPOPI_logo

La IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) agradece a la SEI el soporte al segundo congreso IPIC celebrado recientemente en Budapest.

International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).   23-11-2015   http://www.ipopi.org/index.php    

 

Dear Spanish Society of Immunology (SEI),

On behalf of IPOPI we are writing to express our deep appreciation for SEI‘s invaluable support to the Second International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC2015) which took place in Budapest on 5-6 November 2015.

The feedback received so far has been extremely positive. We are delighted to have witnessed a significant increase (over 70%) in participation since the first congress, with close to 700 participants and over 70 countries represented this year in Budapest.

(see full letter attched).

 

 

Barcelona_pid_foundation_logo

E-Newsletter "Barcelona PID Foundation": Summer 2015.

Barcelona PID Foundation   28-10-2015   http://us10.campaign-archive1.com/?u=811c41dd5ff238900f210a5be&id=9de4b1dd94&e=e7d14669db    

 

"Barcelona PID Foundation" is new project from the Pediatric Infectious Diseases and Immunodeficiencies Unit and Immunology Service of the Vall d'Hebron Hospital (Barcelona) toghether with patients and families, that pretend to achieve excellence in research, teaching and clinical management of paediatric PID patients in Catalonia.

This newsletter is a summary of several acitivities of Barcelona PID Foundation, including the official reception of the President of the Catalan Parliament that allowed resuming negotiations for the initiation of newborn screening of SCID in Catalonia.

 

 

ESID Barcelona 2016_logo

Barcelona será la sede del "17 Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies (ESID)".

Junta de la SEI   08-10-2015   http://esid.kenes.com    

 

Este congreso se celebrará del 21 al 24 de Septiembre de 2016 y tendrá como lema “Immunodeficiency - Forward Across the Frontiers”. Se tratarán temas de interés como los avances en el diagnóstico inmunológico, la genética y la inmunología de las enfermedades humanas, así como los avances en la práctica clínica y nuevos enfoques terapéuticos. Adjuntamos la carta de presentación.

 

 

ESID_logo

APDS (Activated PI3-Kinase Delta Syndrome) registry: A new ESID Registry level 3 project

Junta de la SEI   07-08-2015   http://esid.org/Working-Parties/Registry/Studies/APDS-Registry    

 

This is an industry-supported registry on patients with activated PI3K delta syndrome (APDS).

The goal of the project is to:

-Describe the natural history of APDS.
-Develop a risk model for APDS patients (identification of markers predicting disease severity).
-Assess the impact of treatment strategies for APDS.
-Facilitate access for patients to studies with PI3K delta inhibitors

The APDS "level 3" registry project has been developed by Alison Condliffe, Sven Kracker and Stephan Ehl in close coordination with the ESID board and the ESID registry working party. The project is sponsored by 3 independent industry partners. ESID stays in full control of the registry data, but industry partners receive regular data exports to identify patients meeting inclusion criteria for their studies. They have the right to contact centers and ask them to offer their patients inclusion into a study protocol.

 

 

DGFI_logo

La sección clínica de la Sociedad Alemana de Inmunología celebra su congreso anual en Frankfurt (13-14 de noviembre).

Junta de la SEI   07-08-2015    

 

Dear colleagues,

We would like to make you aware of a nice small meeting in Frankfurt, Germany, on Autoimmunity and Immunology/Immunodeficiency on November 13th/14th, 2015.
The meeting will take place in a hotel right next to the central train station in Frankfurt, 20 min. away from the airport.
The meeting is organised by the German Society of Immunology and is addressed to clinicians and clinician scientists.
There are still a few open places. The registration fee is 75 EUR until July 31st and 100 EUR thereafter, but INCLUDES the one night stay AND food during the meeting.
The meeting language will be English.
Please find the programme attached.

Best regards,

Bodo Grimbacher and Bimba Hoyer
(Speakers of the Clinical Working Party of the German Society of Immunology,
and organisers of the meeting)

 

 

University_Freiburg_logo

Collaborative effort for the establishment of a European CTLA4-deficiency cohort.

Bodo Grimbacher   24-07-2015   www.ctla4-deficiency.org    

 

Dear all,

With this message, I would like to ask you for your collaboration regarding the establishment of a CTLA4 cohort.

We are currently in the process of identifying as many patients with CTLA4 deficiency as possible to get a better understanding of the clinical phenotype of those patients and to determine the best treatment options for them. To date, sirolimus and abatacept, as well as HSCT have been applied, but the outcome is variable.

So far our cohort consists of 38 CTLA4 mutation carriers, of which 27 are symptomatic, as well as 11 asymptomatic carriers. The latest age of onset was at age 49. Apart from the already published phenotype including hypogammaglobulinemia, enteropathy and lymphadenopathy we have observed lymphoma and HLH in several of our patients. This illustrates the importance of gathering more data on this enigmatic disease.

See details in the attached PDF.

Bodo Grimbacher

 

 

VHIR_PID_logo

Campaña del VHIR para dar a conocer y recaudar fondos destinados a la investigación de las Inmunodeficiencias Primarias.

Jose R Regueiro   07-07-2015   https://www.youtube.com/watch?v=KOrmZi6rCys    

 

Difundimos una campaña del Institut de Recerca de la Vall d'Hebron (VHIR) para dar a conocer y recaudar fondos para destinar a la investigación de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs). Se trata de una campaña de SMS a 1,20€, donación que se destina íntegramente al estudio de estas enfermedades en el VHIR. Adjuntamos un cartel para la difusión de esta campaña y el enlace a un video.

 

 

Semana IDPs_logo

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs): 22-29 Abril.

Jose R Regueiro   21-04-2015   http://www.info4pi.org    

 

Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs). Des de la Jeffrey Modell Foundation se organiza cada año una suelta de globos simultánea en más de 50 países. En españa las principales asociaciones de pacientes con IDPs conjuntamente con los principales hospitales han organizado sueltas de globos para el miércoles 22 de abril.

 

 

ACADIP_logo

SEMANA MUNDIAL DE LAS IDP 2015 (22 al 29 de abril): Campaña "Démosle gas a la investigación".

Jose R Regueiro   16-04-2015   http://www.acadip.org/ca.html    

 

Para esta próxima Semana Mundial de las IDP 2015, ACADIP (Associació catalana de dèficits immunitaris primaris) con la colaboración de Alex Crivillé ha preparado una campaña publicitaria basada en la importancia de la investigación en el ámbito de las IDP bajo el lema de "Démosle gas a la investigación".

Se harán varias actividades en el ámbito científico, de difusión y social.

Adjuntamos programa de actividades en PDF.

 

 

ASID_logo

4th congress of the African Society for Immunodeficiencies (Algiers, Algeria on 29-31 May 2015).

Jose R Regueiro   17-03-2015   http://www.asid.ma    

 

Dear Colleagues and Friends,

The ASID Board is happy to inform you that the pre-program and registration requirements in the 4th congress of the African Society for Immunodeficiencies, scheduled in Algiers, Algeria on 29-31 May 2015, are available on www.asid.ma.

Please note the deadline for proposing your work and specify your choice of oral or poster presentation.

ASID office will be particularly pleased to see many of you in this main scientific PID event of Africa

Best Regards.

A Prof Aziz Bousfiha, Secretary General of ASID
Prof Rachida Boukari, President of ASID.

 

 

IPOPI_logo

International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC 2015): Call for abstracts.

Jose R Regueiro   05-03-2015   http://www.ipic2015.com    

 

The IPIC 2015 Scientific Committee invites you to submit an abstract for poster presentation. In this second edition of the congress, the presenters of the 3 best posters will each get a 5 minute timeslot in the Congress Oral Presentation session on Friday 6 November 2015. The winners of the 3 best posters will also be awarded the following awards: 1000€ (1st place), 750€ (2nd place) or 500€ (3rd place).

 

 

ABADIP_logo

I Jornada Formativa en Inmunodeficiencias Primarias

Jose R Regueiro   06-02-2015   http://www.abadip.com/i-jornada-formativa/    

 

Adjuntamos el tríptico informativo sobre la 1ª Jornada Formativa en Inmunodeficiencias Primarias que tendrá lugar el 13 de marzo de 2015 en el Hospital Universitario Son Espases (Palma de Mallorca).

 

 

JEFFREY-MODELL-FOUNDATION-LOGO

Las Inmunodeficiencias Primarias en España 2013

Jose R Regueiro   21-01-2015    

 

Adjuntamos una documento sobre el estado de las Inmunodeficiencias en España presentado por Jose R. Regueiro en el "Jeffrey Modell Centers Summit" que tuvo lugar en Berlín, en Julio del 2013.

 

 

REDIP_logo

Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP)

Jose Ramón Regueiro   03-06-2014   https://redip.org.es/redip/    

 

El Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP) nació en el año 1993 con el fin de recoger la incidencia de estos síndromes en el Estado Español. Cada dos años el REDIP organiza reuniones científicas monográficas sobre las Inmunodeficiencias Primarias en Palma de Mallorca, Madrid, Barcelona y Sevilla. El Registro Español colabora con el Registro Europeo de Inmunodeficiencias (ESID).

 

 

PIDs_7th sign

World PI Week (22-29 April 2014): 10 warning signs of Primary Immunodeficiency (PID)

Jeffrey Modell Foundation   28-04-2014   http://www.info4pi.org/    

 

Primary Immunodeficiency (PI) causes children and adults to have infections that come back frequently or are unusually hard to cure. 1:500 persons are affected by one of the known Primary Immunodeficiencies. If you or someone you know is affected by two or more of the following Warning Signs (see attached PDF), speak to a physician about the possible presence of an underlying PID.

 

 

JEFFREY-MODELL-FOUNDATION-LOGO

Global overview of primary immunodeficiencies: a report from Jeffrey Modell Centers worldwide focused on diagnosis, treatment, and discovery.

Jose Ramón Regueiro   02-04-2014   http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24668296    

 

In 2011, the Jeffrey Modell Foundation published data that was collated from our Center Directors from around the world. We are pleased to share with you today, our new manuscript, that has just been published by Springer Science and Business Media, with updated data: “Global overview of primary immunodeficiencies: a report from Jeffrey Modell Centers worldwide focused on diagnosis, treatment, and discovery”.

This is the most comprehensive and wide ranging report to date of patients with Primary Immunodeficiencies throughout the world.

We encourage you to access the document directly at Springer Link, and we hope you will find the entire article informative.

We are hopeful that this report will help enlighten government officials about the necessity of supporting programs of awareness and education, and that more patients will be properly identified, referred, diagnosed, and treated.

 

 

IPOPI_logo

IPOPI: International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies.

Jose Ramón Regueiro   26-03-2014   http://www.ipopi.org/    

 

IPOPI, the International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, is the Association of national patient organisations dedicated to improving awareness, access to early diagnosis and optimal treatments for primary immunodeficiency (PID) patients worldwide

Established in 1992, IPOPI works as the global advocate for the PID patient community in cooperation with its National Member Organisations (NMOs) and key PID stakeholders.

 

 

JEFFREY-MODELL-FOUNDATION-LOGO

An analysis and decision tool to measure cost benefit of newborn screening for severe combined immunodeficiency (SCID) and related T- cell lymphopenia.

Jeffrey Modell Foundation   24-03-2014   http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24599744    

 

Dear colleagues

We are pleased to present you this important manuscript just published by Springer Science and Business Media.
This is the first economic analysis citing actual results reported by several large population states conducting newborn screening for SCID using the TRECS Assay. Annually in the United States, there are now more than two million newborns being screened for SCID and related T- cell lymphopenias in 19 States. Since Jeffrey Modell Foundation started this Program three years ago, more than seven million babies have been screened.
We would like to bring to your attention Appendix 2: “JMF Economic Analysis”, which is a brief summary of the “decision tool” that can be quickly reviewed by Public Health Departments and Health Ministries in states, countries, regions and localities throughout the world.

Warmest regards,

Vicki and Fred Modell

Co-Founders
Jeffrey Modell Foundation

 

 

AEDIP_logo

Jornada de Avances en el Diagnóstico y manejo de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs).

Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios   03-03-2014   http://www.aedip.com/    

 

Dentro de la IV Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias, la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) organiza esta jornada, que tendrá lugar en Sevilla el viernes 25 de Abril de 2014.

 

 

Todos con las enfermedades raras

El 2 de marzo TVE presenta el "Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras"

Jose Ramón Regueiro   01-03-2014   http://www.rtve.es/television/20140220/tve-presenta-telemaraton-investigacion-enfermedades-raras/882483.shtml    

 

TVE celebra un ‘Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras’. Un especial que se emitirá en La 1 y el Canal Internacional el próximo domingo 2 de marzo a partir de las 17:30 h.

El Telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y contará con la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión.

La gala solidaria es el colofón del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ y recaudará fondos para la investigación biomédica de estas enfermedades, que afectan a más de tres millones de personas en España.

Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Alfredo Menéndez, Pilar García Muñiz y Fernando Albizu presentarán este evento junto a Isabel Gemio.

 

 

World PI week_logo

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias. 22-29 Abril 2014.

World PI Week   23-01-2014   http://www.worldpiweek.org/    

 

La Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias es una campaña global que tiene como objetivo dar a conocer y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias.

 

 

Reglamento

Reglamento del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI)

José Carlos Rodríguez Gallego   10-06-2013    

 

Se adjunta el reglamento del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI).

 

 

Objetivos

Objetivos del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI)

José Carlos Rodríguez Gallego   10-06-2013    

 

Se adjuntan los objetivos del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI)

 

 

Cómo unirse al grupo

Documento para nuevos miembros del Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI)

José Carlos Rodríguez Gallego   10-06-2013    

 

Se adjunta el documento para la incorporación de nuevos miembros al Grupo de Inmunodeficiencias de la SEI (GISEI)