Inmunodeficiencias Primarias: Una llamada a la acción para proteger a los más vulnerables
Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), una oportunidad para crear conciencia sobre este grupo de enfermedades poco comunes que afectan a más de 1 millón de personas en todo el mundo. Las IDP son un conjunto de más de 500 enfermedades hereditarias que debilitan el sistema inmunitario, haciéndolo más susceptible a infecciones graves y recurrentes, así como a otras complicaciones como enfermedades autoinmunes, inflamación crónica, alergias y cáncer.

Enfrentando las IDP: Un desafío compartido

Las personas con IDP y sus familias enfrentan una batalla diaria contra las infecciones y sus consecuencias. Para muchos, el acceso a tratamientos como las inmunoglobulinas, derivadas del plasma donado, es crucial para combatir las infecciones y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, la escasez de plasma dificulta el acceso a este tratamiento esencial.

Una llamada a la solidaridad: Dona plasma, salva vidas

La Semana Mundial de las IDP 2024 enfatiza la importancia de la donación de plasma para la producción de inmunoglobulinas. Se hace una llamada a la población para que se convierta en donante de plasma y contribuya a salvar vidas.

La vacunación: Escudo protector para los pacientes con IDP

Las vacunas son esenciales para proteger a las personas con IDP de enfermedades infecciosas que pueden ser muy graves o mortales. No solo es importante que los pacientes con IDP se vacunen, sino también “vacunar al nido” es decir a sus familiares y personas cercanas, creando un escudo de protección.

Avances en la investigación: Más de 500 defectos genéticos.

Las IDP son un campo de investigación muy activo, con numerosos avances científicos en los últimos años. Se han identificado más de 500 defectos genéticos que causan estas enfermedades, con 30-50 nuevos genes descubiertos cada año, lo que ha permitido desarrollar nuevos tratamientos y mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes.

El Grupo de Trabajo Multidisciplinar en Inmunodeficiencias (GISEI) de la Sociedad Española de Inmunología, trabaja activamente en tres frentes principales para mejorar la atención y tratamiento de estos pacientes. Sus funciones son:
  • Promover la formación de sanitarios en el manejo de las IDP: organiza cursos, talleres y otras actividades educativas para la actualización sobre los últimos avances en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las IDP.
  • Impulsar el trabajo colaborativo entre diferentes centros hospitalarios: fomenta la colaboración entre hospitales de toda España para compartir experiencias, mejorar la atención a los pacientes y desarrollar proyectos de investigación conjuntos.
  • Coincidiendo con la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias se relanza el REDIP (Registro Español de Inmunodeficiencias), ahora en las instalaciones del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es). El GISEI se ha volcado en los últimos meses en la reorganización de este registro que es un paso importante para fortalecer la investigación y la atención de las IDP en España. La información recopilada en el registro permitirá a los investigadores identificar tendencias, evaluar la efectividad de los tratamientos y desarrollar nuevas estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas con IDP.
Un futuro más brillante para las IDP: Un compromiso conjunto

La Semana Mundial de las IDP 2024 reafirma la necesidad de aunar esfuerzos para mejorar la atención a los pacientes con IDP. Se solicita a las autoridades sanitarias:
  • Implementar el cribado neonatal de la inmunodeficiencia combinada grave en toda España tal y como ya existe en otros países de nuestro entorno y en algunas Comunidades Autónomas. Acabar con la inequidad entre Comunidades Autónomas y el resto de países de la Unión Europea.
  • Diseñar una red de centros provinciales para la atención de las IDP en todo el territorio español. En la actualidad existen muchas provincias donde no existen Servicios de Inmunología ni Unidades Clínicas especializadas en la atención y diagnóstico de estos pacientes. Dicha red complementaría a los 6 centros CSUR que a nivel nacional se ocupan del paciente más complejo o tratamientos más sofisticados como trasplante de precursores hematopoyéticos.
  • Facilitar el acceso al diagnóstico genético y a las terapias dirigidas.
  • Fortalecer el apoyo a las asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias (AEIDP) y sus homólogas en las comunidades autónomas. Estas asociaciones ofrecen información y apoyo a los pacientes y sus familias, y trabajan para sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
  • Fomentar la investigación colaborativa en el campo de las IDP. Como la creación de un Instituto Nacional de Inmunología o un Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER), que en la actualidad no existen, a diferencia de otras grandes ramas de la Medicina.
Juntos podemos marcar la diferencia en la vida de las personas con IDP.
@SEInmunologia @AEDIP_ASL @WorldPIWeek @Monica_Garcia_G @sanidadgob

Para más información: Fdo: Junta Directiva del Grupo de Inmunodeficiencias de la Sociedad Española de Inmunología (GISEI).

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